LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

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FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz. FEDER, como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. En la actualidad, FEDER está constituida por más de 140 asociaciones, representa más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías: 3 millones de afectados en España. FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan de Acción para las Enfermedades Raras (PAER), que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores. Fundada en 1999, FEDER es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares (todos los miembros de su Junta Directiva).

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