EURORDIS:  (European Organization for Rare Disorders) (Organización Europea de Enfermedades Raras)

EURORDIS La Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, es una federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes.

La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.

• En este punto, Eurordis lleva a cabo actividades en nombre de sus socios, sobre todo a favor de:
  
  Fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras.
  Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública.
  Concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales.
  Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
  Promover buenas prácticas en estos campos.
  Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
  Desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
  Mejorara la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar. 
  
   Para más información Visita la web:    http://www.eurordis.org/secteur.php3?id_rubrique=199