ÁREAS DE ACTUACIÓN  DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA

Según los Estatutos que rigen nuestra entidad la misión  principal de la A.E.A se articula  en distintas áreas:

Áreas de actuación de la A.E.A.:

a) Área de Información y Difusión:

Se informa sobre los datos más relevantes y significativos de la enfermedad, resultados médicos, conclusiones tras la participación en distintos grupos de trabajo, a nivel nacional e internacional sobre Aniridia, nuevos tratamientos etc., por medio de boletines, realizados por la Asociación.

Información sobre diferentes aspectos de la enfermedad, según datos obtenidos por parte de médicos, pacientes, y otros medios: tratamiento, centros especializados, ayudas visuales y económicas, etc. Esta información se ofrece por cauces diferentes: personal , telefónica, boletín para socios y boletín en color, correo – folleto y libro informativo e Internet.

b) Área de Atención Social:

La Atención Social de presta a través del departamento de Trabajo Social, y las actividades realizadas son en líneas generales la Atención / Información / Gestión y Orientación de la Problemática Social de los afectados y familiares, acercándoles los Recursos Sociales disponibles, para ellos como colectivo de Discapacitados Sensoriales. Asimimo organizamos anualmente Encuentros de Familias

c) Área  de Promoción a la Investigación.

Dado que el fomento de la investigación sobre el origen y el tratamiento de esta enfermedad,  es uno de los objetivos fundamentales de la entidad,  mostramos una colaboración constante hacia los profesionales que solicitan de nosotros datos epidemiológicos, incentivar entre nuestros socios el sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos experimentales . Con un gran esfuerzo por parte de la entidad hasta el momento se han organizado numerosos eventos  dirigidos a este colectivo con la finalidad de dar un impulso a la investigación sobre esta patología.

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